{"id":175495,"date":"2025-03-27T14:03:34","date_gmt":"2025-03-27T20:03:34","guid":{"rendered":"https:\/\/tecscience.tec.mx\/es\/?p=175495"},"modified":"2025-04-04T12:13:31","modified_gmt":"2025-04-04T18:13:31","slug":"salud-mental-en-familias-con-ninos-autistas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tecscience.tec.mx\/es\/salud\/salud-mental-en-familias-con-ninos-autistas\/","title":{"rendered":"La salud mental de las familias con ni\u00f1os autistas: el reto de enfrentar una nueva realidad\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

El autismo<\/strong> es una condici\u00f3n que transforma la din\u00e1mica de las familias cuando se diagnostica en uno de sus integrantes. Adem\u00e1s, impacta en la salud mental de padres o cuidadores<\/strong>, quienes suelen experimentar ansiedad, estr\u00e9s y depresi\u00f3n. Un cuidado integral que no solo se enfoque en atender las necesidades del paciente con Trastorno del Espectro Autista (TEA)<\/a> puede marcar la diferencia.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), el trastorno consiste en un grupo de afecciones relacionadas con el desarrollo del cerebro y se caracteriza por patrones inusuales de comportamiento que dificultan la interacci\u00f3n social y la comunicaci\u00f3n. Esta organizaci\u00f3n estima que \u2014 aproximadamente \u2014 uno de cada 100 ni\u00f1os en el mundo tiene un trastorno dentro de este espectro: en M\u00e9xico son m\u00e1s de 400,000 pacientes infantiles. <\/p>\n\n\n\n

Juan Francisco Lozano<\/a>, pediatra del desarrollo y comportamiento en el Hospital Zambrano Hellion y director de la Cl\u00ednica de S\u00edndrome de Down en el Instituto de Pediatr\u00eda de TecSalud<\/a>, se\u00f1ala que una alternativa para ofrecer una atenci\u00f3n integral es el abordaje o cuidado centrado en la familia<\/a>. Este modelo promueve la colaboraci\u00f3n entre proveedores cl\u00ednicos, adem\u00e1s del acompa\u00f1amiento en salud mental a padres, madres y la capacitaci\u00f3n para intervenciones en casa. <\/p>\n\n\n\n

\u201cLo que se busca es que la calidad de vida del paciente y de la familia sea la mejor posible. Est\u00e1 basado en respetar las necesidades y objetivos de cada una de las \u00e1reas porque, a veces, las metas terap\u00e9uticas pueden distanciarse de las que tiene la familia. Entonces, se toman decisiones para brindar un cuidado individualizado y particular para ese paciente con diagn\u00f3stico de autismo\u201d, explica. <\/p>\n\n\n

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Una publicaci\u00f3n compartida por TecScience (@tecscienceweb)<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Cuidado centrado en la familia: una atenci\u00f3n integral en casos de TEA <\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Actualmente, la mayor\u00eda de los casos de autismo son detectados en la infancia, cuando ni\u00f1as y ni\u00f1os comienzan a desarrollar diferentes tipos de habilidades<\/strong>. Es en ese momento, cuando se dise\u00f1an las estrategias de intervenci\u00f3n terap\u00e9utica para los pacientes y en las que, a trav\u00e9s de este modelo, tambi\u00e9n se toman en cuenta las necesidades de la familia, como factores socioecon\u00f3micos, culturales, din\u00e1mica familiar y de estilo de vida, se\u00f1ala Lozano. <\/p>\n\n\n\n

\u201cA veces, recomendamos una intervenci\u00f3n para desarrollar el lenguaje o el manejo de conductas, pero \u2014tal vez\u2014 la familia tiene una necesidad distinta a la que identificamos. Por ejemplo, cuestiones sensoriales: batallan para ba\u00f1arlo o cambiarlo, o le molestan los ruidos. Si distanciamos esa parte y no involucramos a la familia en las recomendaciones terap\u00e9uticas, no vamos a estar dando una intervenci\u00f3n adecuada que cumpla con los objetivos para mejorar la calidad de vida del ni\u00f1o y su familia\u201d, dice. <\/p>\n\n\n\n

Para el dise\u00f1o de intervenciones efectivas se toma en cuenta el modelo CIF<\/a> (Clasificaci\u00f3n Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud) de la OMS, en el que se contemplan las \u00e1reas de habilidades y funcionalidad en la vida diaria, as\u00ed como los retos para desarrollar actividades de diversi\u00f3n, escolares y de integraci\u00f3n familiar, entre otras. Adem\u00e1s de identificar estas \u00e1reas donde se requiere apoyo, en el cuidado centrado en la familia se le pregunta a esta sobre las dificultades que le gustar\u00eda abordar. <\/p>\n\n\n\n

A partir de esta combinaci\u00f3n de enfoques, se dise\u00f1an objetivos realistas, claros y alcanzables, con base en el desarrollo del paciente. Se establecen modelos de trabajo en los que padres y cuidadores participan en sesiones de psicoeducaci\u00f3n para que est\u00e9n informados y comprendan el diagn\u00f3stico.  <\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n se contempla el acompa\u00f1amiento para el proceso de aceptaci\u00f3n a trav\u00e9s de apoyo psicol\u00f3gico<\/strong>, tanatol\u00f3gico y trabajo de duelo<\/strong>, que los ayude a encontrar estabilidad emocional<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Lozano explica que este modelo promueve la participaci\u00f3n y el empoderamiento de padres y cuidadores, quienes reciben coaching<\/em> y entrenamiento en todas las estrategias de intervenci\u00f3n para que sepan c\u00f3mo implementarlas en casa. De esa manera, las dos o tres horas de atenci\u00f3n que un paciente puede recibir en un centro de terapia se multiplican a 25 o 50 cuando tambi\u00e9n se ofrece atenci\u00f3n en el hogar. <\/p>\n\n\n\n

Los desaf\u00edos en salud mental para padres y cuidadores<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Estudios indican que los padres y cuidadores de personas con TEA pueden experimentar ansiedad, tristeza o culpa<\/a>, adem\u00e1s, tener una sensaci\u00f3n de aislamiento ante la falta de comprensi\u00f3n o apoyo en su entorno social. Su salud mental se puede deteriorar a causa de fatiga y agotamiento por la presi\u00f3n ante comportamientos asociados a este trastorno. <\/p>\n\n\n\n

Una de las principales dificultades est\u00e1 en el proceso de aceptaci\u00f3n, dice Lozano. Aunque puedan tener sospechas sobre esta condici\u00f3n en uno de sus hijos, hay familias que no est\u00e1n preparadas para escuchar un diagn\u00f3stico<\/strong>. La transici\u00f3n hacia el inicio de un programa terap\u00e9utico puede tomar tiempo, en algunos casos, hasta seis meses o un a\u00f1o. <\/p>\n\n\n\n

Durante el proceso de evaluaci\u00f3n surge incertidumbre sobre qu\u00e9 pasar\u00e1. Se generan expectativas que pueden ser diferentes al resultado, lo que puede provocar incredulidad y complicar a\u00fan m\u00e1s la aceptaci\u00f3n. En esta fase tambi\u00e9n es com\u00fan el desarrollo de ansiedad<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

\u201cUna vez que llega el diagn\u00f3stico, ese ciclo vuelve a suceder. Ahora, la incertidumbre de que mi ni\u00f1o tenga autismo: \u00bfqu\u00e9 va a pasar?, \u00bfc\u00f3mo ser\u00e1 cuando sea grande?; la ansiedad: \u00bfle puedo dar todo lo que necesita?\u201d, comenta el especialista. <\/p>\n\n\n\n

Recibir un diagn\u00f3stico lleva a padres y cuidadores a un proceso de duelo \u2014distinto al que ocurre al perder a un ser querido\u2014 que se repite en diferentes etapas.  <\/p>\n\n\n\n

Por ejemplo, cuando buscan que el ni\u00f1o entre a la escuela y se enfrentan a dificultades para encontrar un espacio acad\u00e9mico acorde a las expectativas del sistema escolar. Lozano se\u00f1ala que estas repeticiones a lo largo del tiempo pueden generar m\u00faltiples estresores en las familias y llevar a que algunos de sus integrantes caigan en depresi\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n

En ese sentido, el abordaje centrado en la familia promueve el cuidado de la salud mental de padres o cuidadores, ya que su v\u00ednculo con los ni\u00f1os es una pieza fundamental en su atenci\u00f3n. Si los padres presentan ansiedad, pueden ser m\u00e1s \u2014o menos\u2014 reactivos, distantes o menos tolerantes con los ni\u00f1os cuando estos presentan conductas socioemocionales como frustraci\u00f3n o berrinches. Por ejemplo, una madre o padre en depresi\u00f3n tendr\u00e1 menos energ\u00eda para llevar a su hijo a terapia o para jugar con \u00e9l. <\/p>\n\n\n\n

Lozano destaca que los pacientes diagnosticados con TEA requieren interacciones muy positivas y enriquecidas con sus padres. Y, si bien es necesario enfocarse en el desarrollo de habilidades de lenguaje, cognitivas y de aprendizaje de los ni\u00f1os, tambi\u00e9n se deben observar las necesidades psicol\u00f3gicas de los cuidadores. \u201cTenemos que atender esa parte para que todo su ecosistema funcione de la mejor manera\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de la atenci\u00f3n centrada en la familia, hay alternativas y herramientas para padres y cuidadores, por ejemplo, gu\u00edas y capacitaciones, en l\u00ednea y sin costo, que ofrece la OMS para el desarrollo de habilidades de cuidado<\/a> de personas con TEA. <\/p>\n\n\n\n

La ruta hacia un cuidado enfocado en la familia <\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Lozano sugiere que, ante la sospecha de un posible diagn\u00f3stico de autismo, el primer paso para las familias es acercarse a su pediatra, quien conoce el historial del ni\u00f1o y su contexto familiar. <\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c9l va a identificar cu\u00e1les son las necesidades y orientar\u00e1 a la familia para canalizarla en funci\u00f3n de estas observaciones. Hay pruebas que son tamizajes, es decir, cuestionarios que se aplican para identificar si existen rasgos o indicios que sugieran un posible diagn\u00f3stico de autismo\u201d, comenta. <\/p>\n\n\n\n

El tamizaje m\u00e1s com\u00fan es el M-CHAT, el cual arroja una puntuaci\u00f3n que indica si debe haber una canalizaci\u00f3n con un especialista. En caso de ser necesario, entre los especialistas que pueden ofrecer una evaluaci\u00f3n diagn\u00f3stica y dise\u00f1ar un plan de intervenci\u00f3n est\u00e1n un neur\u00f3logo pediatra, un psic\u00f3logo o psiquiatra infantil, un rehabilitador pedi\u00e1trico o un pediatra del desarrollo \u2014preferentemente con enfoque en autismo\u2014, menciona Lozano. <\/p>\n\n\n\n

Pese a esas alternativas, el especialista se\u00f1ala que, muchas veces, los servicios de calidad o los modelos con alta evidencia cient\u00edfica, como la terapia ABA (An\u00e1lisis de Conducta Aplicado), se caracterizan por tener costos elevados. Esto provoca que la atenci\u00f3n y los centros de terapia est\u00e9n concentrados en zonas de nivel socioecon\u00f3mico alto. <\/p>\n\n\n\n

\u201cEl autismo no respeta el estatus socioecon\u00f3mico: todos tenemos el riesgo de tener un hijo con TEA. Hay una poblaci\u00f3n que, a veces, necesita mucho m\u00e1s estos servicios de alta calidad y tiene dificultades para recibirlos\u201d, agrega. <\/p>\n\n\n\n

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