{"id":175839,"date":"2025-04-14T09:48:16","date_gmt":"2025-04-14T15:48:16","guid":{"rendered":"https:\/\/tecscience.tec.mx\/es\/?p=175839"},"modified":"2026-01-09T11:19:32","modified_gmt":"2026-01-09T17:19:32","slug":"investigacion-sobre-autismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tecscience.tec.mx\/es\/educacion-y-humanismo\/investigacion-sobre-autismo\/","title":{"rendered":"El viaje de la investigaci\u00f3n en autismo: indignaci\u00f3n creativa para el cambio social\u00a0"},"content":{"rendered":"\n<p>Por <a href=\"https:\/\/sitios.itesm.mx\/ehe\/facultad\/nlugo.htm\">Nohem\u00ed Lugo Rodr\u00edguez<\/a>*<\/p>\n\n\n\n<p>Hace nueve a\u00f1os comenc\u00e9 a investigar sobre autismo. Me motiv\u00f3 el diagn\u00f3stico de mi hijo Andr\u00e9s, que entonces ten\u00eda siete. As\u00ed como un surfista cre\u00f3 un programa para que ni\u00f1os con autismo aprendieran a surfear, yo quer\u00eda que mi vocaci\u00f3n fuera \u00fatil ante una realidad nueva para m\u00ed.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Pero, \u00bfc\u00f3mo se investiga el autismo desde la comunicaci\u00f3n y los estudios culturales, fuera de la psicolog\u00eda, la salud o las neurociencias?<\/p>\n\n\n\n<p>Comenc\u00e9 analizando <a href=\"https:\/\/www.redalyc.org\/journal\/649\/64956712005\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">la representaci\u00f3n de las personas autistas<\/a> y encontr\u00e9 que, por muchos a\u00f1os, hab\u00edan sido representadas en medios y pel\u00edculas, con base en dos generalizaciones: una que los los muestra como <a href=\"https:\/\/elpais.com\/salud-y-bienestar\/nosotras-respondemos\/2022-06-16\/el-sindrome-del-sabio-existen-los-savants.html#:~:text=El%20t%C3%A9rmino%20savant%20(sabio)%20se,adem%C3%A1s%2C%20poseen%20un%20talento%20excepcional.\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>savants<\/em><\/a> y otra como personas aisladas.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Marion Quirici, investigadora estadounidense en temas de discapacidad, afirma que <a href=\"https:\/\/www.researchgate.net\/publication\/273899238_Geniuses_without_Imagination\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">durante mucho tiempo a los <em>savants<\/em> se les conoci\u00f3 como&nbsp; \u201cgenios-idiotas\u201d<\/a> porque, como el personaje de <em>Rainman<\/em>, tienen una habilidad excepcional en el c\u00e1lculo matem\u00e1tico, la m\u00fasica o el dibujo, pero grandes retos en otros rubros.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Y aunque la idea se ha ido modificando, algunas producciones medi\u00e1ticas asocian autismo y genialidad, pero tambi\u00e9n con poca empat\u00eda y torpeza social, estereotipando y reduciendo las caracter\u00edsticas de las personas con autismo. En realidad, solo el 10% son <em>savant<\/em> y su inteligencia, la que medimos usualmente, es variada.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La otra gran generalizaci\u00f3n, la de personas aisladas y en crisis, fomenta estigmas y estereotipos y es m\u00e1s com\u00fan en medios period\u00edsticos, que por mucho tiempo los represent\u00f3 con im\u00e1genes de ni\u00f1os tras un vidrio roto o cubri\u00e9ndose los o\u00eddos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Cuando no hemos experimentado una realidad, conocemos a las personas a trav\u00e9s de libros, pel\u00edculas y series. Pero yo no identificaba a mi hijo, que forma parte del 30% de los autistas no hablantes, en esas representaciones.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Tampoco estaban su sonrisa, su mirada fija y directa a los ojos cuando quiere compartir algo que lo emociona, su forma de comunicarse trayendo los objetos con los que se prepara la comida que se le antoja, ni los aspectos bellos de su sensorialidad como su disfrute de las texturas, de las&nbsp; hojas secas o las caminatas silenciosas por el campo. Los estudios culturales me sirvieron para enmarcar la invisibilizaci\u00f3n o la representaci\u00f3n sesgada de las personas autistas, adem\u00e1s del potencial de la autorrepresentaci\u00f3n.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Cuando las personas hablan de su condici\u00f3n en plataformas digitales, los dem\u00e1s comprenden c\u00f3mo es su experiencia de vida. Durante los \u00faltimos a\u00f1os, autistas hablantes o familiares de autistas con altas necesidades de apoyo comunican su d\u00eda a d\u00eda en plataformas como TikTok o Instagram. Estas voces pueden reducir los estereotipos y la estigmatizaci\u00f3n.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>En el camino para intentar explicar las experiencias de violencia o menosprecio que vivimos como familia en el espacio p\u00fablico obtuve respuestas de mayor profundidad en los estudios de la discapacidad, un campo interdisciplinario que la analiza como construcci\u00f3n social, cultural y pol\u00edtica, que estudia c\u00f3mo definimos la discapacidad y qu\u00e9 implicaciones de inclusi\u00f3n, exclusi\u00f3n, entre otras, tiene.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Pronto, mis investigaciones se guiaron por algo que yo llamo indignaci\u00f3n creativa, que es la necesidad de dise\u00f1ar para el cambio social. <a href=\"https:\/\/scispace.com\/papers\/design-process-of-an-alternate-reality-game-arg-as-a-3q91v7begj\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Uno de mis proyectos gir\u00f3 en torno al dise\u00f1o de recursos educativos para madres cuidadoras<\/a>. Mediante m\u00e9todos participativos, rescat\u00e9 sus experiencias de cuidado y autocuidado para gestionar los retos en la vida cotidiana de sus hijos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Diversos estudios confirman que las madres de personas con discapacidad tienen \u00edndices m\u00e1s altos y propensi\u00f3n a la ansiedad y depresi\u00f3n. En el caso espec\u00edfico del cuidado intensivo que requieren las personas con autismo, se suman factores como el temor a que se escapen y se pierdan o el estr\u00e9s relacionado con los juicios y actitudes que puede tener la gente en el espacio p\u00fablico.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>En el libro <a href=\"https:\/\/editorialsinderesis.com\/wp-content\/uploads\/texto-transmedia-learning-for-preverbal-children-with-autism.pdf?srsltid=AfmBOornA_eLkwJwha-7GkoN27oHIA0_Zy1NK2XzBv_nrB0Gvc_tSn5M\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>Transmedia Learning for Preverbal Children with Autism<\/em><\/a>, hoy disponible de manera abierta, indagu\u00e9 sobre la influencia de la representaci\u00f3n en el aprendizaje. Me enfoqu\u00e9 en el uso de dispositivos m\u00f3viles para compartir y aprender de manera informal y en c\u00f3mo aprovechar el gozo de las ficciones de dos ni\u00f1os autistas para aprender fuera de la escuela o en ella. El reto era pensar en c\u00f3mo pueden aprender personas a quienes se les niega casi cualquier participaci\u00f3n social y educativa: las personas autistas con altas necesidades de apoyo.<\/p>\n\n\n\n<p>El d\u00eda de hoy, hay m\u00e1s conocimiento, apertura y disposici\u00f3n de reconocimiento que cuando comenc\u00e9 a investigar. Esto se debe, en parte,&nbsp; a la lucha social de las personas con discapacidad (el documental <a href=\"https:\/\/www.netflix.com\/mx\/title\/81001496\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>Crip Camp<\/em><\/a> de Netflix lo narra muy bien) y tambi\u00e9n a marcos te\u00f3ricos emergentes como los estudios de neurodivergencia, que los investigadores Robert Chapman y Monique Botha definen <a href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1111\/dmcn.15384\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">como un movimiento social de autoidentificaci\u00f3n que tambi\u00e9n abarca la participaci\u00f3n de otras neurominor\u00edas como las personas con condiciones atencionales<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>Actualmente, los m\u00e9todos y marcos te\u00f3ricos para construir el conocimiento que va dirigido a personas y comunidades con alg\u00fan tipo de vulnerabilidad me parece tan importante como el prop\u00f3sito o el fen\u00f3meno que se estudia. El sesgo, investigar&nbsp; con o sin consultar con la poblaci\u00f3n representada, es un asunto cient\u00edfico. Por ello, <a href=\"https:\/\/ojs.uc.cl\/index.php\/cdi\/article\/view\/53197\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">he enfocado mi investigaci\u00f3n en los m\u00e9todos participativos y las miradas sobre el autismo y en la capacitaci\u00f3n a profesores, <\/a>para nutrir perspectivas y pr\u00e1cticas en el sal\u00f3n de clase.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Por supuesto, a\u00fan hay mucho camino por recorrer. El concepto de neurodiversidad ha tra\u00eddo conflictos de sentido, existe el temor de uniformar la visi\u00f3n y banalizar la condici\u00f3n.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>No debemos invisibilizar las diferencias, cada persona autista tiene necesidades dada su condici\u00f3n, pero tambi\u00e9n particulares dada su diferencia humana: nadie se reduce a un diagn\u00f3stico.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Hay que tener esperanza pero tambi\u00e9n la convicci\u00f3n de defender los derechos y celebrar todo tipo de manifestaciones de la diversidad humana. Para m\u00ed eso significa la indignaci\u00f3n creativa: investigar, dise\u00f1ar y divulgar para un mundo m\u00e1s justo para las personas neurodiversas.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><em>* <a href=\"https:\/\/research.tec.mx\/vivo-tec\/display\/PID_63657\">Nohem\u00ed Lugo Rodr\u00edguez <\/a>es profesora investigadora de la <a href=\"https:\/\/tec.mx\/es\/profesores\/ehe?srsltid=AfmBOorAqALt0siZHjZ-O7Ky2TkxPgoA9pu1Ewx-Mq6mejvaUuWev9o2\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Escuela de Humanidades y Educaci\u00f3n<\/a>, del Tecnol\u00f3gico de Monterrey. Es Doctora en Comunicaci\u00f3n por la Universidad Pompeu Fabra y Maestra en Literatura por Western Michigan University. Tiene 25 a\u00f1os de experiencia docente en universidades de M\u00e9xico y Estados Unidos.\u00a0<br><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Es importante cambiar c\u00f3mo han sido representadas las personas neurodivergentes por los estigmas que recaen sobre ellas que impiden un mundo m\u00e1s equitativo.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":175840,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_eb_attr":"","footnotes":""},"categories":[974],"tags":[432,139],"class_list":["post-175839","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-educacion-y-humanismo","tag-escuela-de-humanidades-y-educacion","tag-tecminds"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v21.0 (Yoast SEO v27.4) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>El viaje de la 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