“Ha sido la experiencia más horrorosa de mi vida. No hay otra forma de explicarlo”. Así inicia ‘Alicia’ el relato sobre el tortuoso y largo camino que recorrió para llegar al diagnóstico de enfermedad de Lyme, padecimiento que le dejó varias secuelas.
Como ‘Alicia’, que prefiere no identificarse con su nombre real, muchísimas personas tardan entre meses y años en ser diagnosticadas con esta enfermedad, en parte porque las pruebas existentes arrojan falsos positivos y falsos negativos, también porque la sintomatología es similar a otras enfermedades y porque el personal médico tiende a descalificar a los pacientes.
La enfermedad de Lyme es causada por la infección de bacterias Borrelia, que comúnmente son transmitidas por la mordedura de garrapatas del género Ixodes. La enfermedad de Lyme ha aumentado dramáticamente en Estados Unidos, donde se calcula que cada año se diagnostican entre 300,000 y 500,000 nuevos casos. También es común en Europa y Canadá. Se estima que alrededor del 15% de la población mundial tiene esta enfermedad.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas son muy variados y no en todas las personas son los mismos. En la primera etapa de la enfermedad de Lyme, entre 3 y 30 días después de la mordida de garrapata, típicamente hay fiebre, dolor de cabeza, cansancio, dolor de articulaciones y músculos.
Para diagnosticarla “tienes que tener este cuadro clínico” comenta para TecScience, César Martínez Longoria, pediatra e infectólogo de TecSalud, “y el eritema migratorio en forma de diana, que es donde pica la garrapata”. Martínez se refiere a una roncha con forma de tiro al blanco, que de aparecer es un síntoma inequívoco de Lyme.
Sin embargo, no todas las personas infectadas lo desarrollan. Hay diversas estimaciones sobre qué tan común es esta roncha, algunas calculan que sólo 3 de cada 10 personas la presentan, otras calculan que 8 de cada 10. Además, se sabe que aún si está presente, solamente entre el 6% y 20% de estas ronchas tiene forma perfecta de diana, lo cual vuelve confuso el diagnóstico.
El primer y único síntoma de ‘Alicia’ al inicio, fue un sarpullido con comezón después de entrar en contacto con un nido de pájaros en la Ciudad de México. Durante dos semanas visitó a varios dermatólogos, quienes le diagnosticaron dermatitis nerviosa, causada por estrés. Después de cuatro semanas con el sarpullido, aparecieron otros síntomas. “Se me bajó la temperatura, se me bajó la presión, empezaba a sentir más mi corazón, y mareos”.
Llevar su vida de manera normal comenzaba a ser difícil, especialmente porque tanto los médicos como sus familiares y colegas dudaban de que no se tratara simplemente de estrés o algún desafío de salud mental. “Empiezas a tener una experiencia de vida en la que nadie te cree, nadie te valida”.
Sin el tratamiento adecuado de antibióticos durante el primer mes de infección, la enfermedad puede agravarse seriamente. “La infección puede pasar de la sangre a otros sitios, particularmente al corazón, inflamándolo, o al sistema nervioso, produciendo meningitis o inflamación del cerebro, es decir, complicaciones severas neurológicas o cardíacas” explica Martínez.
Además, las ronchas o sarpullido pueden aumentar y moverse a diferentes partes del cuerpo, los músculos debilitarse, tener pulso cardíaco irregular, dolor en la espalda, caderas, y piernas, adormecimiento de manos y pies, entre otras cosas. Si esto persiste, los síntomas pueden volverse crónicos y no desaparecer de por vida, causando artritis, dolor generalizado, cansancio extremo, y por lo tanto limitando considerablemente la calidad de vida de las personas, muchas veces incapacitándolas por largos periodos.
El reto de diagnosticar la enfermedad de Lyme
“Para otras enfermedades el diagnóstico es muy sencillo: tienes sospecha, haces una prueba, sale positiva y ya está. Pero para la enfermedad de Lyme, no. Para hacer el diagnóstico lo primero es el cuadro clínico«, es decir, la sintomatología, cuenta Martínez Longoria. El problema es que los síntomas de Lyme se parecen a los de muchas otras condiciones. “Primero te pueden decir que tienes estrés” cuenta ‘Alicia’ según su propia experiencia, “otra traba que te dan es la edad, les cuentas que el mes pasado no te dolía la rodilla y ahora hay mucho dolor y lo que te dicen es que te estás haciendo viejo”.
Otro dato importante para el diagnóstico es haber sido mordido por una garrapata, algo que la mayoría de las personas no recuerdan, sobre todo si los síntomas no aparecen de inmediato. “O vivir en un área endémica de la garrapata, es decir, donde las garrapatas transmiten la enfermedad” comenta Martínez.
En México se considera que no hay Lyme endémico, es decir, que los casos reportados son de personas que viajaron a otro país y ahí se contagiaron, y “esto disminuye mucho en el diagnóstico la sospecha de infección”. Sin embargo, existen investigaciones que indican que entre 3% y 6% de la población tiene anticuerpos para esta bacteria, lo que quiere decir que tiene o tuvo la enfermedad, sugiriendo que probablemente no todos los casos sean importados.
Si por la sintomatología o historia clínica hay sospecha de Lyme, el siguiente paso es hacer pruebas diagnósticas. Las pruebas directas, como el cultivo de la bacteria a partir de muestras de sangre, o una reacción en cadena de polimerasa (PCR) que detecta material genético, tienen grandes limitaciones para Borrelia y son muy poco usadas, pues dan resultados confusos.
Las pruebas diagnósticas más usadas son indirectas, en donde no se detecta la presencia de Borrelia, sino anticuerpos, proteínas que produce nuestro propio sistema inmune en respuesta a la presencia de un cuerpo extraño, como las bacterias. Estos anticuerpos tardan varios días en producirse, por lo que el resultado de la prueba puede salir negativo en las primeras cuatro semanas de infección, que son las más importantes para hacer un tratamiento temprano. Se calcula que entre el 50 y 65% de los resultados de estas pruebas son falsos negativos, es decir, que más de la mitad de las personas que tienen un resultado negativo para Lyme sí tienen la enfermedad.
Al persistir los síntomas en ‘Alicia’, buscó a otro tipo de médicos que le ayudaran y acudió al Centro de Medicina Tropical de la UNAM, en donde le dieron una pista importante. “Me dijeron que tenía una alergia, pero también me dijeron que, si tenía muy, muy, muy, muy, muy mala suerte, tenía enfermedad de Lyme”.
Encontró a una infectóloga que le ordenó pruebas, las cuales resultaron negativas para Lyme, pero positivas para otra bacteria, Bartonella, que puede causar síntomas muy similares a los de Borrelia. Con este diagnóstico, todo cambió. “De repente ya la gente te cree. Pude llevar el diagnóstico a mi posgrado y decirles que sí tenía algo, que no podía hacer las cosas bien, y así pude darme de baja temporal”.
‘Alicia’ comenzó un tratamiento de tres semanas con antibióticos que aminoró sus síntomas, pero al finalizar, estos regresaron. Volvió al tratamiento de antibióticos, y estuvo así durante ocho meses, hasta que decidió dejar de tomarlos y buscar otra opción.
Con Lyme, también se presentan otras co-infecciones
Las garrapatas que transmiten Lyme son también vectores de otras bacterias que causan otras enfermedades. Se estima que la mitad de los pacientes con Lyme tienen alguna co-infección, siendo la de Bartonella una de las más comunes. El que varios síntomas de otras enfermedades se presenten simultáneamente, hace más complicado obtener un diagnóstico.
O, como en el caso de ‘Alicia’, puede que sólo se diagnostique y se trate una enfermedad invisibilizado a las otras, como Lyme.
“Ese es el principal temor con Lyme, no hacer un diagnóstico certero, tardar en darlo, y no tratar la enfermedad adecuadamente, lo que puede desembocar en padecimientos graves o crónicos. El problema de menospreciar la enfermedad o confundirla con otra y no darle el tratamiento adecuado puede derivar en esto”, dice Martínez Longoria.
‘Alicia’ encontró una clínica privada especializada en Lyme en Jalisco. Ahí, analizando su historial y sintomatología, finalmente, después de dos años de haber comenzado con el sarpullido, la diagnosticaron con Lyme y le otorgaron un tratamiento adecuado. “El diagnóstico fue liberador, pero llegar a él fue una pesadilla”.
La historia de ‘Alicia’ es bastante común. Según la Lyme Disease Association, asociación civil estadounidense, el promedio en ese país para llegar al diagnóstico de Lyme es de dos años. Esto puede variar dependiendo qué tan familiarizado esté el personal de medicina con la enfermedad, pues el criterio médico es uno de los factores más relevantes para esto.
En México, Martínez opina que los médicos no poseen suficiente conocimiento sobre esta enfermedad. “Creo que la principal razón por la que las personas no conocen el Lyme en México es porque aquí no hay una gran cantidad de casos y, al no considerarnos un área endémica, realmente no sabemos cuántos hay. Esto impide tener criterios bien definidos o estudios disponibles, lo cual obstaculiza bastante el diagnóstico”.
Para ‘Alicia’, su vida regresó casi a la normalidad desde que le administraron el tratamiento en Jalisco. A veces aparecen de nuevo los síntomas, pero no permanecen por mucho tiempo. Lo que sí persiste es la sensación de desconfianza, razón por la cual prefirió mantenerse en el anonimato. “Siendo una experiencia tan loca, tan rara, tan larga, tan difícil de explicar, la verdad que no te dan ganas de decirle a nadie después. Porque piensas que la gente te va a juzgar o que se van a burlar”.
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