Conocer el riesgo genético de desarrollar cáncer puede abrir la puerta a vigilancia temprana, cirugías preventivas y pruebas para familiares. Sin embargo, un nuevo estudio mexicano encontró que entender ese riesgo no necesariamente lleva a las personas a tomar medidas precautorias.
La investigación analizó el conocimiento sobre cáncer hereditario en 261 personas mexicanas portadoras de variantes genéticas asociadas al cáncer, como BRCA1 y BRCA2. El trabajo fue realizado por investigadores del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) y de TecSalud.
“Una cosa es que te digan que te salió un resultado positivo y otra que entiendas el trasfondo”, dice Alejandro Aranda, médico e investigador del INCMNSZ y de TecSalud, y primer autor del artículo.
Para evaluar este entendimiento, los investigadores utilizaron el cuestionario KnowGene, una herramienta desarrollada originalmente en Estados Unidos. Las preguntas abordan temas como herencia genética del cáncer, interpretación de resultados y prevención.
El puntaje promedio fue de 9.42 sobre 16, un nivel de conocimiento que los investigadores consideran moderado.
Aunque muchas personas entendían conceptos generales sobre cáncer hereditario, persistían dudas sobre qué tan probable es heredar una mutación y cómo interpretar algunos resultados.
“No pudimos demostrar la asociacion”
El estudio también encontró que las personas con mayor nivel educativo tendían a comprender mejor la información genética. Sin embargo, incluso entre pacientes con estudios superiores existían lagunas importantes.
Su descubrimiento más importante fue que un mayor conocimiento no se relaciona con una mayor probabilidad de realizar acciones preventivas, como cirugías reductoras de riesgo o el llamado testeo en cascada, donde familiares de una persona portadora se realizan pruebas genéticas.
“La hipótesis era, mientras más conocimiento tengas, más probable que tomes estrategias de prevención, pero no pudimos demostrar esa asociación”, cuenta Aranda.
El hallazgo los llevó a preguntarse qué otros factores influyen en las decisiones de los pacientes.
Barreras estructurales y psicosociales para una cultura de prevención
Los autores, que incluyen a Aranda, Cynthia Villarreal de TecSalud y Yanin Chávarri del INCMNSZ, plantean que aunque el conocimiento genético es importante, no es suficiente para impulsar conductas preventivas frente al cáncer hereditario ya que existen múltiples barreras estructurales y psicosociales que influyen en la toma de decisiones de los pacientes.
Factores como el acceso limitado a servicios de salud especializados, los costos de pruebas genéticas e intervenciones preventivas, la falta de cobertura médica, las diferencias educativas y socioeconómicas, así como aspectos emocionales y familiares, pueden impedir que las personas actúen incluso cuando comprenden su riesgo genético.
“No hay cobertura universal en seguros públicos y en los privados para que los pacientes puedan hacerse este tipo de cirugías y pruebas”, señala Aranda.
Además, destacan que en nuestro país hay una falta de infraestructura oncogenética sin suficientes especialistas que puedan comunicar el riesgo con claridad. Mientras tanto, en los consultorios, la información genética suele comunicarse de una manera muy técnica y difícil de entender.
“Podrían utilizar ilustraciones, formatos digitales o incluso videos para hacerlo más accesible”, sugiere el investigador.
Los autores reconocen que la población de su estudio no es representativa de toda la sociedad mexicana pues la mayoría de sus participantes eran mujeres, que viven en zonas urbanas y tienen niveles educativos relativamente altos, además de que participaron personas que aceptaron responder el cuestionario.
Sin embargo, el estudio plantea que prevenir el cáncer hereditario no depende únicamente de informar a los pacientes e impulsar la educación, sino de construir un sistema de salud capaz de acompañarlos antes de que la enfermedad aparezca.
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