Por Marcela Guadalupe Cerecedo Martínez | Ciencia Amateur
Autora revisora Sofía Sánchez Román
Las despedidas no siempre empiezan con la muerte. En muchas familias, el proceso comienza cuando la enfermedad avanza y transforma la vida cotidiana.
Un estudio del Tecnológico de Monterrey, en colaboración con el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), analiza cómo viven los cuidadores este duelo antes de la pérdida y cómo se relaciona con la ansiedad, la depresión, la sobrecarga física y emocional. Reconocer este proceso a tiempo puede mejorar la atención psicológica en contextos clínicos.
“Todavía está aquí, pero siento que ya estoy perdiéndolo”, dijo una mujer mientras acompañaba a su esposo —quien vive con cáncer avanzado— durante su tratamiento en el INCMNSZ.
Sus palabras condensan un fenómeno más común de lo que parece: el duelo anticipado, una forma de despedida que ocurre mientras la vida y los cuidados continúan. Para comprender mejor este proceso, se realiza un estudio descriptivo con familiares de pacientes con enfermedad crónica avanzada atendidos en dicho instituto.
Qué es el duelo anticipado
El duelo anticipado aparece cuando los familiares empiezan a sentir la pérdida desde que la enfermedad avanza. Puede manifestarse como tristeza profunda, miedo al futuro, pensamientos repetitivos, agotamiento emocional y una sensación constante de incertidumbre.
Aunque es una respuesta natural —y en muchos casos necesaria para adaptarse—, puede volverse no adaptativa cuando se combina con altos niveles de estrés emocional, una red de apoyo limitada o sobrecarga física.
A diferencia del duelo posterior a la muerte, este ocurre mientras los cuidadores siguen activos: acompañan, toman decisiones, supervisan tratamientos y sostienen al paciente física y afectivamente.
Es como cargar una mochila que cada día pesa un poco más: no se suelta, no se descansa del todo y casi siempre se carga en silencio.
¿Qué investiga el estudio?
Busca comprender cómo viven las familias el duelo pre-pérdida, esa despedida que comienza cuando acompañan a un ser querido con una enfermedad crónica avanzada, a través de un cuestionario de investigación psicológica diseñado para ello, llamado PG-12-R.
Además, la investigación busca analizar cómo el duelo pre-pérdida se relaciona con tres aspectos centrales:
- Ansiedad, medida a través del cuestionario de Trastorno de Ansiedad General-7 (GAD-7).
- Depresión, medida con el Cuestionario de Salud del Paciente-9 (PHQ-9).
- Sobrecarga del cuidador, medida con la entrevista Zarit.
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El propósito final es entender cómo se entrelazan estas experiencias emocionales en quienes acompañan un proceso de enfermedad prolongada y visibilizar el impacto que tiene en su vida cotidiana.
Este estudio muestra que el duelo anticipado es un proceso real, profundo y altamente prevalente. No se trata únicamente de una tristeza previa a la pérdida, sino de una combinación de emociones donde convergen ansiedad, depresión, sobrecarga y, sobre todo, una enorme incertidumbre.
Reconocer estos patrones permite acompañar mejor al cuidador, ofrecerle herramientas y detener el desgaste antes de que se convierta en un duelo prolongado o no adaptativo. Porque acompañar al cuidador —mirarlo, escucharlo y ofrecerle apoyo— es también una forma esencial de cuidar al paciente.
Vivir en estado de alerta
Hasta el momento, se ha evaluado a 76 familiares de personas que viven una enfermedad crónica, degenerativa y no curable en una fase avanzada (cáncer avanzado, enfermedades neurológicas, respiratorias y cardiovasculares). En este estudio, seis de cada 10 cuidadores presentaron algún nivel de ansiedad, y uno de cada 4 mostró ansiedad moderada o severa.
La mayoría de las personas entrevistadas eran mujeres que acompañaban a un familiar con diagnóstico oncológico, el más frecuente en la muestra.
La ansiedad nace, muchas veces, de la incertidumbre. El 71.1% de los cuidadores no sabe la expectativa de vida de su familiar, un dato que por sí solo genera un estado de alerta constante.
Es una forma de vivir en vigilancia emocional continua, como si la mente nunca pudiera bajar la guardia. Esta ansiedad afecta el sueño, la toma de decisiones y, a veces, la capacidad de seguir cuidando.
Tristeza silenciosa
El estudio también encontró que el 71% de los cuidadores presenta algún nivel de depresión, principalmente de intensidad leve a moderada.
Las cifras se entienden mejor al observar lo que viven día a día. Más del 70% experimenta una añoranza profunda por el estado previo del paciente; la mitad reporta un dolor emocional intenso. Un 36.8% describe una preocupación constante y un 35.5% señala dificultades para aceptar la enfermedad.
Para el personal de salud, esta tristeza puede confundirse con “cansancio”, pero en realidad es un signo de desgaste emocional profundo.
La sobrecarga del cuidador
La sobrecarga implica responsabilidades excesivas, tareas físicas demandantes, dificultades económicas, falta de apoyo y aislamiento social. Aunque la mayoría de los cuidadores no presenta sobrecarga severa, un 18.4% sí la experimenta.
Los análisis mostraron una relación clara: quienes tienen mayor sobrecarga reportan también niveles más altos de duelo anticipado.
Imaginemos a una persona que sostiene una cuerda que se tensa día tras día. El duelo anticipado es la tensión emocional; la sobrecarga del cuidador, el esfuerzo de sostener esa cuerda con el cuerpo entero.
Cuando ambas fuerzas se acumulan, el desgaste puede ser significativo. Reconocerlo a tiempo permite intervenir antes de que la cuerda termine por romperse.
El duelo anticipado no adaptativo suele ir de la mano con la depresión; también se conecta con la ansiedad, y ambas —depresión y ansiedad— suelen intensificarse mutuamente.
Esto significa que la experiencia del cuidador es integral, no fragmentada: La preocupación alimenta la tristeza, la tristeza aumenta el agotamiento y, con el tiempo, todo se vuelve más difícil de sostener.
Un hallazgo notable es que los cuidadores más jóvenes reportaron niveles más altos de duelo anticipado, ansiedad y depresión. Enfrentar la posibilidad de perder a un ser querido a edades tempranas puede ser emocionalmente más disruptivo.
Comprender estas relaciones permite que médicos, psicólogos y personal de salud:
- Detecten cuidadores en riesgo de desarrollar un duelo patológico.
- Ofrezcan apoyo emocional antes de que surjan crisis.
- Prevengan complicaciones como depresiones severas o burnout.
- Desarrollen intervenciones específicas para quienes acompañan enfermedades prolongadas.
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Referencias
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- Gómez, I. B., Gallego-Alberto, L., Baltar, A. L., Herrera, L. M., Batalloso, I. G., & Márquez-González, M. (2023). Duelo anticipado en familiares de personas con demencia. Variables psicosociales asociadas y su impacto sobre la salud del cuidador. Una revisión de literatura. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 58(4), 101374.
- Treml, J., Schmidt, V., Nagl, M., & Kersting, A. (2021). Pre-loss grief and preparedness for death among caregivers of terminally ill cancer patients: A systematic review. Social Science & Medicine, 284, 114240.
- Sun, D., Mao, Z., Zhang, X., Li, J., & Zhang, L. (2022). Relationship Between Post-traumatic Stress Symptoms and Anticipatory Grief in Family Caregivers of Patients With Advanced Lung Cancer: The Mediation Role of Illness Uncertainty. Frontiers in Psychiatry, 13.
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Autora
Marcela Guadalupe Cerecedo Martínez. Estudiante de octavo semestre de la Licenciatura en Psicología Clínica y de la Salud del Tecnológico de Monterrey. Actualmente realiza rotaciones clínicas en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), donde colabora en proyectos de investigación sobre duelo pre-pérdida y salud emocional en cuidadores.
Este artículo fue revisado y asesorado por Sofía Sánchez Román, profesora investigadora en Psicología Clínica en el Tecnológico de Monterrey, y responsable del área de psicología del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ). Es miembro del Sistema Nacional de Investigadores. Realiza investigación en psicología clínica y de la salud y está comenzando una línea de investigación en duelo en el Campus Ciudad de México.
