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El vacío del diagnóstico de autismo en niñas y mujeres

Se cree que por cada 4 hombres con autismo hay una mujer, ¿las cifras son ciertas o un sesgo de género provoca un diagnóstico tardío de TEA en personas del sexo femenino?
Autismo en mujeres
Las mujeres con autismo tienen un riesgo mayor de padecer ansiedad, depresión y trastornos del sueño. (Foto: Shutterstock)

A María no le gustaba que la tocaran cuando era una bebé, únicamente permitía que sus papás la cargaran y cuando alguien intentaba acercarse a ella lloraba y se asía con fuerza a los brazos de su mamá. La gente decía que era una pequeña “muy consentida”. Durante sus años escolares, al ser una niña más callada y tranquila que las demás, pero que además preguntaba las instrucciones precisas para las actividades diarias, sus maestras aseguraban que eso la hacía “proactiva”. Tiempo después, a los 22 años, comenzó a rayar las paredes de su cuarto y su mamá, alarmada, la llevó de emergencia al hospital. A esa edad, ya en la adultez, tuvo su primer contacto con especialistas en salud mental.

Pasaron dos años desde ese episodio -y tratamientos para depresión, ansiedad y colitis nerviosa- para por fin dar con el diagnóstico que le cambiaría la vida: Trastorno del Espectro Autista (TEA).

“El diagnóstico me dio muchísimas respuestas: como por qué salir a fiestas y reuniones familiares me era tan difícil o por qué preguntaba cosas tan específicas”, dice María Gómez, hoy de 30 años, en entrevista con TecScience

María no es la única. Desde 2020, mujeres con autismo han comenzado a abrir la conversación sobre su condición y el infradiagnóstico de TEA en niñas y mujeres y la posible afectación del sesgo de género para una detección temprana.

Por ejemplo, hasta hace unos años, organizaciones especializadas afirmaban que por cada cuatro varones que viven con TEA, hay una mujer; en poco tiempo esa brecha se ha ido acortando y ahora se calcula que la proporción es de 3.2 niños u hombres con autismo, hay una mujer, según la Confederación Autismo España.

Además, un estudio de 2014 de las investigadoras Nicole Kreisel y Susan White, del Departamento de Psicología del Tecnológico de Virginia, señala que el género es una diferencia particularmente importante en el tratamiento de TEA en mujeres quienes enfrentan desafíos sociales particularmente difíciles, como violencia en sus relaciones personales, riesgo de violencia sexual, entre otros.

En el caso de María, por ejemplo, ella fue abusada sexualmente por un hombre de su familia desde los 4 y hasta los 22 años. Sus dificultades de expresar sentimientos y sensaciones hicieron más difícil la detección y fin del abuso.

“El autismo lo volvió más complicado porque, si de por si hay una dificultad para saber y expresar lo que sientes, cuando te desarrollas con abuso sexual -como en mi caso- hasta el día de hoy estoy aprendiendo cuáles son las emociones”, dice.

Y no es que no las sienta, sino que por su condición no sabe identificarlas y clasificarlas. “Yo sé que bajo ninguna circunstancia el abuso es algo positivo, pero cuando tienes una condición es más difícil”, comparte María Gómez quien pudo revelar a su familia esa experiencia hasta los 30 años, poco después de que su sobrina nació y a quien busca proteger de la persona que la dañó a ella.

Autismo en niñas y mujeres: El largo camino para un diagnóstico

Los primeros especialistas de salud mental que trataron a María tardaron poco más de dos años en llegar a la conclusión que lo suyo no era ni depresión, ni ansiedad, sino autismo

La neuropsicóloga Tania Gómez, especializada en determinación de perfiles cognitivos y comportamentales y neurodesarrollo en niños, niñas y adolescentes, explica que muchos especialistas no toman en cuenta el contexto de las personas y la educación con respecto a su género. Un ejemplo es que a las mujeres suele enseñárseles a que no deben “explotar en ira”.

“Entonces ahí tienes mujeres que llegan a la edad adulta, a los consultorios, obtienen un diagnóstico de depresión, ansiedad, cuando en realidad tienen déficit de atención y se la han pasado frustradas, con una mala concepción de sí mismas porque hay que trabajar con aspectos de su regulación atentiva. Algo similar pasa con el TEA”, dice. 

Otro obstáculo es el masking, o enmascaramiento en español, muy dado en niñas y mujeres quienes, al verse obligadas a cumplir con funciones sociales propias del rol de género que se les asigna “camuflan sus propias características”, explica Grisel Salmerón, de Iluminemos por el Autismo, organización mexicana dedicada a ser el primer contacto de personas con autismo y sus familias con especialistas o grupos de apoyo.

Sin embargo, dice la especialista, esto tiene consecuencias importantes para su salud mental: el enmascaramiento provoca ansiedad y burnout. De hecho, una investigación del Instituto Karolinska de Estocolmo, señala que 77% de las mujeres con TEA recibieron un diagnóstico psiquiátrico, en comparación con el 62% de los hombres con el mismo trastorno. 

Es decir, las mujeres con autismo tienen un riesgo particularmente mayor de ansiedad, depresión y trastornos del sueño.

Además, la misma investigación señala que las mujeres con TEA tienen más riesgo de hospitalización psiquiátrica: a los 25 años, el 22.1% de las mujeres con autismo incluidas en la investigación tuvieron una hospitalización psiquiátrica, en comparación con el 10.9% de los hombres con el mismo trastorno.

En el caso de María, su primer diagnóstico en 2016 fue de depresión y fue enviada al departamento de psiquiatría luego de haber rayado las paredes de su cuarto en un episodio de profunda frustración y por lo que su mamá decidió llevarla con un neurólogo.

El peso del sesgo de género en el diagnóstico de TEA en niñas y mujeres

“El autismo es, de por sí, difícil de diagnosticar”, explica Grisel Salmerón. “Sí existe un subdiagnóstico en mujeres y niñas pues muchas conductas se les tachan de ‘ser otra cosa’”.

Esta confusión, ahonda Grisel, en parte tiene que ver con que las niñas tienen habilidades de socialización más altas que los niños, tanto porque es una habilidad que se desarrolla más rápido en el cerebro femenino, como por los roles de género atribuidos socialmente.

Incluso existen estudios, como el de Baio et. al. de 2014, que señalan que las competencias sociales y de comunicación pueden ser mejores en el caso de las niñas. Esto, aunado a lo que explica Grisel Salmerón, hace más difícil llegar a un diagnóstico de TEA.

“Las pruebas de detección de autismo están hechas para hombres, pensando en sus características”, destaca la activista quien explica que los principales test utilizados por especialistas para la detección del TEA fueron diseñadas en entrevistas, cuestionarios y observación en poblaciones masculinas. 

Actualmente los dos test principales para el diagnóstico de autismo son las pruebas ADOS-2 y ADO-R, que respectivamente evalúan las capacidades comunicativas, de interacción social y el juego y uso de materiales, y entrevistas clínicas para explorar lenguaje, interacción social recíproca y conductas e intereses restringidos.

Por ejemplo, a María García le resulta difícil socializar y constantemente su familia extendida la tachó de ser una mujer terca.

Para la neuropsicóloga Tania Gómez, quien además estudió el doctorado en Psicología en la UNAM, el subdiagnóstico de TEA en mujeres está relacionado a un problema cultural.

Al no existir un diagnóstico diferenciado con los hombres, las mujeres con esta condición pueden ser señaladas como frías, solitarias o desinteresadas antes que con autismo, “culturalmente a las mujeres se nos enseña a regular nuestras emociones, controlar nuestro temple, de repente la expresión de emociones o conductas puede estar limitada y no vista a nivel clínico y estas conductas, donde puede parecer que hay falta de empatía o una no adaptabilidad a los principios de las normas sociales”.

Algo así le pasaba a María García. Cuando era pequeña, de menos de 5 años, y visitaba la casa de sus abuelos, al llegar decía en voz más grave y con seriedad “¡al cuarto oscuro!”, y caminaba con decisión hacia una habitación fresca y en penumbras. El comportamiento causaba gracia entre los adultos de su familia, pero para María significaba el momento de autorregularse.

Hoy, a sus 30 años, acompañada de especialistas que entienden su condición, con una familia que la apoya y busca comprenderla, y una determinación personal por entenderse a sí misma, María busca compartir su experiencia con más mujeres y niñas como ella porque “a partir de mi diagnóstico pude empezar a concebir la idea de calidad de vida”.

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