El dolor es constante. Emma Cavazos lo describe como un seis o siete, en una escala de 10, incluso con el medicamento. A sus 50 años, vive con leiomiosarcoma uterino, un cáncer raro que se ha propagado a sus huesos y pulmones. Desde su diagnóstico, hace año y medio, su vida ha cambiado radicalmente: ahora está prácticamente en cama, con salidas limitadas a consultas médicas.
“Fue un diagnóstico duro”, recuerda Emma desde su hogar en la Ciudad de México. “Cuando me dijeron ‘tienes cáncer’, mi mente iba y venía. Había cachitos que no escuchaba y cachitos que sí”.
Lo que Emma no imaginaba entonces era que, además de oncólogos y quimioterapia, encontraría alivio en un servicio médico que muchos aún asocian exclusivamente con el final de la vida: los cuidados paliativos.
En la primera visita que ella tuvo con su médica paliativista, que duró cerca de cuatro horas, la doctora no solo evaluó a Emma, sino que reunió a toda la familia. “Me pidió que estuvieran todos, mi esposo y mis hijos, y estuvo preguntándole a cada quien cómo se sentía.” Lo primero que más le impactó del servicio fue que la doctora daba consultas a domicilio, lo cual dice Cavazos le ayudó a sentirse más cómoda y segura con su tratamiento.
Los cuidados paliativos
Su experiencia refleja una realidad global. Un estudio publicado en The Lancet Global Health en marzo reveló que el sufrimiento grave relacionado con la salud (SHS, por sus siglas en inglés) aumentó un 74% a nivel mundial entre 1990 y 2021.
Más de 73 millones de personas vivieron con este tipo de sufrimiento en 2021, con el 80% de estos casos concentrados en países de ingresos bajos y medios. La carga de SHS aumentó un 83% en estas naciones durante este periodo, comparado con un incremento del 46% en países de altos ingresos.
“Es una de las áreas de la salud que queda olvidada, ignorada y a la que no prestamos suficiente atención”, explica Felicia Knaul, profesora de la Universidad de California en Los Ángeles y parte de la Faculty of Excellence de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud del Tecnológico de Monterrey. Knaul, junto con Héctor Arreola, economista de la salud e investigador de la Escuela de Gobierno y Transformación Pública del Tecnológico de Monterrey, fueron parte del grupo de autores del estudio publicado en The Lancet.
Knaul advierte que muchas personas suelen conectar los cuidados paliativos con el final de la vida. Pero ella los define como “los apoyos en la parte física, emocional, psicológica y espiritual que reducen el sufrimiento”. Este tipo de tratamiento, dice, debe empezar en el momento en que un paciente o sus familiares reciban un diagnóstico duro, que pueda llegar a implicar la muerte.
De acuerdo al estudio, mientras la carga de pacientes fallecidos con SHS aumentó un 35% entre 1990 y 2021, el número de pacientes que no murieron con SHS se duplicó, representando el 63% del total en 2021.
Atención necesaria
En momentos de dolor agudo, este tipo de apoyo se puede volver invaluable. Cuando Cavazos sufrió una crisis de dolor particularmente fuerte, su doctora paliativa inmediatamente fue a su casa y permaneció cinco horas ajustando medicamentos hasta lograr aliviar su dolor. Fue un proceso extenso de intentar varios medicamentos y terapias que le dieran un solo momento de alivio. Eventualmente, encontraron el medicamento exacto que le ayudó a Cavazos descansar. “Eso no tiene precio”, enfatiza Emma. “Y te sientes muy acogido.”
Arreola explica que este aumento en el sufrimiento responde a múltiples factores: “Hay un crecimiento poblacional, hay un envejecimiento y hay toda una transición epidemiológica que los países han presentado en los últimos 35, 40 años.”
El estudio de The Lancet revela cambios significativos en las causas del sufrimiento. Las enfermedades no transmisibles, particularmente el cáncer, las enfermedades cardiovasculares y la demencia, están convirtiéndose en contribuyentes cada vez más importantes al sufrimiento. Aunque es un fenómeno global, dice Arreola, México funciona como un microcosmo de los obstáculos y oportunidades.
“Tienes una población cada vez más envejecida, que cada vez tiene más padecimientos crónicos y vive más con esta combinación de padecimientos crónicos”, dijo Arreola. Esta diversidad se refleja en las distintas necesidades de cuidados paliativos a lo largo del país. “Las enfermedades que padecen en el sur o en el sureste del país no son las mismas que padece la población que vive en el norte”, explicó.
Un obstáculo persistente es el estigma asociado a los cuidados paliativos. Cavazos tuvo que deshacerse de sus ideas preconcebidas. Ahora, ella lo describe como “una mesa de cuatro patas” que incluye la parte médica, emocional, psicológica y el apoyo familiar. “Si falta uno, de verdad que se desbalancea por completo todo lo demás”.
Knaul coincide: “Es la realidad en muchos lugares que empujan al paciente a decidir entre el tratamiento y los cuidados paliativos. Si escogen cuidados paliativos es el equivalente a la muerte, entonces no lo escogen”.
El estudio de The Lancet concluye que el acceso a cuidados paliativos debería considerarse un derecho humano y una parte esencial de la cobertura universal de salud.
“Cualquier sistema de salud para lograr la cobertura universal en salud tiene necesariamente que ofrecer cobertura de cuidados paliativos”, dice Knaul. “Es básicamente un derecho humano, además de una necesidad de salud”.
Cavazos no sabe cuánto tiempo tiene con su familia. Pero los cuidados paliativos han hecho una diferencia tangible en su calidad de vida actual. A pesar del dolor constante y las limitaciones físicas, siente mayor tranquilidad sabiendo que tiene acceso a profesionales que entienden sus necesidades integrales.
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